Na terça-feira, 8 de abril, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promoveu a audiência pública “Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento”, com o objetivo de discutir a situação dos pacientes com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. A iniciativa foi liderada pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN), presidido por Juliana Yamin, e contou com a presença do deputado e médico Dr. Zacharias Calil (União/GO), que tem sido um defensor da causa no Congresso.
O evento, que teve transmissão ao vivo, reuniu especialistas, médicos, representantes de laboratórios, pais de crianças com nanismo e adultos com a condição. Entre os participantes estavam o líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin, o farmacêutico Wilson Kuwabara, da BioMarin, o médico e geneticista Ravi Savarirayan, além de outros especialistas na área da saúde e genética.
Juliana Yamin, emocionada, iniciou a audiência destacando a importância do evento e relembrando os desafios enfrentados por sua família desde que seu filho Gabriel, diagnosticado com acondroplasia, chegou à sua casa há 18 anos. Em sua fala, ela expressou a dor de uma mãe ao receber o diagnóstico e a constante luta pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com acondroplasia. “Eu sei a dor de uma mãe quando recebe um diagnóstico, e sei que a dor vai muito além de centímetros a menos”, disse Juliana, visivelmente emocionada.
Ela destacou ainda que, para muitos com a condição, tarefas simples como fazer a higiene pessoal ou utilizar o banheiro se tornam grandes desafios, e que é fundamental que a sociedade entenda que o tratamento não se trata de uma questão estética, mas de uma questão de qualidade de vida e acessibilidade.
A Importância do Tratamento Precoce
O evento também foi uma oportunidade para discutir o acesso ao tratamento mais eficaz atualmente disponível para a acondroplasia: o Voxzogo, medicamento aprovado recentemente para o tratamento da condição. Wilson Kuwabara, representante da BioMarin, destacou que o tratamento é mais eficaz quando iniciado desde o nascimento, afirmando que a medicação tem o potencial de proporcionar um crescimento mais próximo ao da média da população, além de melhorar a qualidade de vida e a proporcionalidade corporal das crianças.
Ravi Savarirayan, geneticista e principal pesquisador do Voxzogo, também esteve presente e reforçou a importância do tratamento precoce. Ele compartilhou sua experiência liderando os estudos clínicos na Austrália, onde o Voxzogo tem mostrado resultados promissores na melhoria da saúde dos pacientes com acondroplasia. “Investir na saúde das crianças é benéfico não apenas para os pacientes, mas também para os sistemas de saúde, já que a redução de hospitalizações e a prevenção de cirurgias dispendiosas geram um impacto positivo a longo prazo”, afirmou o pesquisador.
Uma Década de Luta
O movimento Somos Todos Gigantes, fundado há dez anos, foi o ponto de partida para a criação do INN, e tanto Gabriel quanto Juliana Yamin relembraram a trajetória da instituição e a evolução do tratamento da acondroplasia ao longo dos anos. Gabriel, filho de Juliana, compartilhou a experiência de seu próprio tratamento e de como ele enfrentou a doença antes da disponibilização do Voxzogo.
“Meu filho não teve a oportunidade de usar o Voxzogo, e vivenciamos muitas dificuldades em sua trajetória, como comorbidades graves e dores intensas. Hoje, com o avanço da medicina, as crianças têm acesso a um tratamento que pode mudar a vida delas. E é por isso que lutamos por esse direito”, afirmou Gabriel, refletindo sobre a importância do acesso ao tratamento desde os primeiros dias de vida.
Ele também destacou a urgência de políticas públicas que garantam o acesso a tratamentos como o Voxzogo sem a necessidade de judicialização. “Não queremos mais que as famílias tenham que lutar judicialmente para garantir o tratamento para seus filhos. Precisamos de ações mais rápidas e de políticas públicas que facilitem o acesso a esses medicamentos”, afirmou.
Políticas Públicas e Diagnóstico Precoce
O deputado Dr. Zacharias Calil, que mediou a audiência, enfatizou a importância de políticas públicas para garantir que o tratamento da acondroplasia seja realizado o mais cedo possível. “Se já temos tecnologia e tratamento disponíveis, por que esperar que as complicações surjam? O diagnóstico e o tratamento precoces são fundamentais para melhorar a qualidade de vida e evitar complicações mais graves no futuro”, explicou Calil, que também defendeu a ampliação do acesso à medicação.
Durante a audiência, médicos e especialistas também abordaram os principais sintomas da acondroplasia, uma condição genética que afeta cerca de 1 a cada 22 mil indivíduos. O médico Luiz Cláudio Castro, especialista da Universidade de Brasília (UnB), detalhou como a doença impacta as limitações físicas, psíquicas e sociais dos pacientes, além dos desafios diários que enfrentam.
A audiência pública foi um importante marco na luta pela inclusão e pelo acesso ao tratamento para pessoas com acondroplasia, e serviu como um ponto de partida para ações concretas que possam garantir um futuro melhor para essas crianças e suas famílias.
Para assistir à audiência completa, acesse: Acondroplasia: desafios e oportunidades no tratamento – Saúde
Fonte – Assessoria
